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http://www.geocities.co.jp/SweetHome-Brown/5986/


障害のある兄弟姉妹を持つ私達が、より多くの方と仲間になり、意見交換をし、交流をする場を作ることを目的に立ち上げられたサイトです。(サイトから引用)

きょうだいの声が集まっている「声ひろば」のページや、きょうだいのためのML、文献リストや活動紹介のページがあります。
2005.09.05 心臓病と共に
http://homepage2.nifty.com/kota0520/index.htm


心室中隔欠損症(自然閉鎖)・心房中隔欠損症・動脈管開存症(自然閉鎖)と診断された真柚ちゃんとお姉ちゃんの絵理ちゃんのお父様、絵柚とうさんのサイトです。絵柚とうさんの愛情がばしばしと伝わってきて和みます。
2005.08.28 Kid's Energy





子どもたちの闘病中の生活環境を向上させ、より豊かな毎日を過ごせるよう、社会全体で支援できるようなシステムを作りたいと設立された特定非営利活動法人キッズエナジーさんのサイトです。病棟やファミリーハウスへのボランティアの派遣(&育成)、調査、情報提供、相談事業などを行っていらっしゃいます。
http://www.rakkan.net/children/


楽患ねっとさんが運営する「夢の子ども病院サイト-楽患ちるどれん」のサイトです。子どもたちの絵や作文を紹介する展示会のページや、患児がお医者さんや看護婦さん、エプロンお姉さんたちに質問したり、患児同士で話ができる掲示板や、患児同士がつながりを感じることのできるゲームのコーナーなどが用意されています。

 インターネット上で病気や障害をもつお子様同士が掲示板に書き込んだり、双方向性の高いゲームに参加したりという活動を通して、出会い、互いに励ましあうことのできる場(コミュニティ)を提供していこう、という主旨のもとに本サイトは開設されました。 同じ病気の子ども同士が仮想空間で出会うことのできる「患児のオンライン・コミュニティ」は、米国においても90年代初期より導入されており、「私だけがどうして?」という孤独感の減少や、自尊心の向上など多くの成果が報告されています。わが国でも患児のセキュリティ管理などを十分に検討し、オンライン・コミュニティの開発をすべく本研究班による運営が始まりました(サイトより抜粋)。
2005.08.28 楽患ねっと



「楽患ねっと」さんのサイトです。疾病別メーリングリストや掲示板、患者会検索ページなどがあります。

病気の体験を辛く、悲しいものとしてのみ捉えるのではなく、貴重な経験として人生にプラスに生かしていけるように患者さんとその周囲をつなぎ、新しい何かを生み出していこうとする力を応援する団体です。患者さんのニーズである「良くなりたい・知りたい・つながりたい」を大切に活動しています(サイトより抜粋)。


http://homepage3.nifty.com/~tetsuro/


「内部障害者の内部障害者による内部障害者のためのホームページ」です。修正大血管転位症で人工弁を入れているあおきさんが思ったこと、考えたことが障害観からさっぽろゆきまつりまで(^^)載せてあります。
http://www.mukaida.or.jp/


「風邪を治すのはもちろん、風邪でないとき、どこに受診したらよいか、どこに相談に行ったらよいかをアドバイスできる医者になりたい」とおっしゃる、ステキな向田先生のサイトです。
むかいだ小児科では病気の子どもを預かる「病児保育」も行っていらっしゃって、全国病児保育協議会へのリンクもあります。
http://www.achmc.pref.aichi.jp/


可愛い子どもの写真とキャラクターのドングリたちが迎えてくれる、あいち小児保健医療総合センターさんのサイトです。患者・家族会の紹介や意見交換のできるネットフォーラム、情報のページなど、みんなで参加できる素敵なサイト。マロンちゃんとドングリくんが案内する子どものためのコーナーも可愛いです。
2005.08.27 Kid's Energy





子どもたちの闘病中の生活環境を向上させ、より豊かな毎日を過ごせるよう、社会全体で支援できるようなシステムを作りたいと設立された特定非営利活動法人キッズエナジーさんのサイトです。「ぼくたちきょうだい児」というタイトルの、きょうだい児についての調査の結果をまとめた本の内容を紹介されているページがあります。



病気になっちゃったこどもとその家族を応援するガラシャさんのサイトです。
入院時に持っていくと助かるものリストや付き添いライフ、医療環境についてのページがとても詳しく、病気の子どものお父様お母様に大変参考になると思います。
ご家族の方と医療者の方を対象にアンケートもとっていらっしゃいます。
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