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2006.01.20 かがやく未来



腫瘍性疾患児とともに歩む会「かがやく未来」さんのサイトです。
小児がん経験者やご家族の方の体験記や事例集、アンケート結果などが掲載されています。
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「患児の大切な命」を中心に、それを囲む家族とドクター、ナースなどの医療従事者、その他、さまざまな人たちが、お互いに理解し合い歩み寄る橋渡しとなるべく、阪大小児科で入院生活をともにした仲間で2000年5月に発足した、parents groupです。(サイトより)

講演会や親の会定例会、個別相談、学習支援、おもちゃ図書館など、さまざまな活動を行っていらっしゃいます。
http://www.rakkan.net/children/


楽患ねっとさんが運営する「夢の子ども病院サイト-楽患ちるどれん」のサイトです。子どもたちの絵や作文を紹介する展示会のページや、患児がお医者さんや看護婦さん、エプロンお姉さんたちに質問したり、患児同士で話ができる掲示板や、患児同士がつながりを感じることのできるゲームのコーナーなどが用意されています。

 インターネット上で病気や障害をもつお子様同士が掲示板に書き込んだり、双方向性の高いゲームに参加したりという活動を通して、出会い、互いに励ましあうことのできる場(コミュニティ)を提供していこう、という主旨のもとに本サイトは開設されました。 同じ病気の子ども同士が仮想空間で出会うことのできる「患児のオンライン・コミュニティ」は、米国においても90年代初期より導入されており、「私だけがどうして?」という孤独感の減少や、自尊心の向上など多くの成果が報告されています。わが国でも患児のセキュリティ管理などを十分に検討し、オンライン・コミュニティの開発をすべく本研究班による運営が始まりました(サイトより抜粋)。
2005.08.28 楽患ねっと



「楽患ねっと」さんのサイトです。疾病別メーリングリストや掲示板、患者会検索ページなどがあります。

病気の体験を辛く、悲しいものとしてのみ捉えるのではなく、貴重な経験として人生にプラスに生かしていけるように患者さんとその周囲をつなぎ、新しい何かを生み出していこうとする力を応援する団体です。患者さんのニーズである「良くなりたい・知りたい・つながりたい」を大切に活動しています(サイトより抜粋)。


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